Perda súbita – um mal silencioso – Minha história

Como muitos sabem, sou surda ou deficiente auditiva. Perdi minha audição com 8 anos, foi uma perda súbita que não sabemos como ocorreu, lembro vagamente de passar dias no hospital, fazer vários exames e ir em várias consultas. O diagnóstico foi perda bilateral severa e profunda. A causa? Desconhecida. A solução? Aparelho Auditivo.

Desde então usei aparelhos auditivos, e sempre fui muito aberta sobre a minha história e sobre a minha perda auditiva. Nunca tive vergonha ou escondi a minha deficiência. Na verdade, nunca tive nenhum problema, claro que a adaptação não foi fácil, principalmente na escola com bullying e comentários maldosos, mas sempre me virei muito bem.  Acabei fazendo faculdade de Publicidade e Propaganda, trabalhei numa empresa maravilhosa, e fiz intercâmbio no Canadá por 8 meses.

Sempre fui muito dependente da leitura labial, e tive um pouco de dificuldade em acompanhar conversas em lugares muitos cheios, mas isso sempre fez parte e nunca me incomodou. Sempre cuidei muito bem da minha saúde auditiva e da minha audição, com consultas no otorrino e fono a cada 6 meses, idas á Widex para verificar o aparelho auditivo, sempre checando se estava tudo em ordem.

Voltei no meu intercâmbio ano passado, e decidi fazer o implante coclear no ouvido direito, pois percebi que estava ficando muito cansada, dependente demais da leitura labial. Eu sempre tive um pouco de medo do IC, mas após conversar com a minha Fono, otorrino e conhecer o meu médico, e claro, muita pesquisa, eu decidi que era hora de melhorar a minha qualidade de vida auditiva e dar uma folga ao meu cérebro cansado.

Fiz a cirurgia em fevereiro deste ano, 1 semana antes da pandemia estourar por aqui, e fiquei em quarentena um bom tempo me recuperando, ativei ele apenas em junho. Os 2 primeiros meses do IC foram difíceis, eu não conseguia usar por muito tempo, estava sofrendo com muitas enxaquecas e não conseguia dormir. Consultei um neurologista, indicação da minha médica do IC, e ele passou o tratamento e depois de algumas semanas estava indo super bem, tão bem que antes eu só usava 4hrs por dia o IC e agora consigo usar 11hrs por dia e estou tendo feedback positivo finalmente.

Tudo estava caminhando super bem, nada para se preocupar, até que 2 semanas atrás eu estava vendo TV e do nada parei de ouvir no ouvido esquerdo o que eu ainda usava aparelho auditivo. Achei estranho e troquei a bateria do aparelho, nada. Pensei será que quebrou? Peguei meu aparelho extra que tenho para casos de emergência, e nada. Entrei em pânico. Mandei mensagem para a minha otorrino e pedi para marcar um horário de emergência no dia seguinte. Pensei, talvez esteja entupido, acontece as vezes.

Na consulta, ela fala, seu ouvido está limpo não tem nada, vamos fazer uma audiometria. Na audiometria, percebo que não estou ouvindo nada, começo a entrar em pânico e chorar, e peço para a médica se podemos repetir. Ela fala que sim. Ela senta e fala, pode ser um caso de perda súbita, vamos já começar com os medicamentos, que incluem corticoides, antiflamatórios etc.. e fazer uma ressonância magnética, e continuar fazendo audiometrias para acompanhar o quadro.

Entro em contato com o médico do IC, fono… e todos falam a mesma coisa, pode ser perda súbita, quanto mais cedo tratarmos, maior a chance de voltar, é muito comum, na maioria das vezes não se descobre a causa.

Eu já paro e penso, o que eu fiz de errado? Fiz algo diferente? É minha culpa? Sempre fui tão cuidadosa com a minha audição. Sem respostas. Você nunca espera perder o restante da audição que você tem.

Durante essas 2 semanas, fiz várias audiometrias, a fono falou para ir na Widex regular o meu aparelho com a minha nova perda, e mesmo assim, nada, o aparelho não está me dando nenhum ganho auditivo. Fui ver um aparelho mais potente na Resound, e nada nenhum ganho auditivo. Frustrante e estressante.

Infelizmente ainda estou nos passos de bebê com o implante, ouço muito, muito pouco. Agora sem o aparelho não consigo ouvir nada. E não sei o que fazer. Pensei, talvez a ressonância mostre algo. Saiu hoje o resultado. Não tem nada. Deu normal. O médico falou que talvez seja o remédio do neurologista, então eu parei e pensei talvez volte. Mas nada ainda.

É uma montanha de emoções diferentes, eu AMO ouvir, não sei como fazer a coisas sem ouvir, eu ouço música para trabalhar, eu amo filmes musicais e isso está me deixando louca. Como vou fazer as coisas sem aparelho auditivo? Vou ficar parada? Como seguir em frente?

A verdade, é já estou vendo de fazer o Implante Coclear para ficar 100% implantada, mesmo assim, será uma longa e complicada jornada até eu ouvir como ouvia antes. É uma nova realidade dura e difícil de enfrentar que eu ainda não aceitei. Ainda mais em plena pandemia, com máscaras e tudo. Minha independência se foi, preciso de ajuda para fazer as coisas mais simples, pois eu não consigo nem mais ouvir o som da buzina do carro ou do interfone da portaria.

Sempre tive orgulho de como conquistei as coisas, da minha independência, de como nunca deixei minha deficiência me limitar e agora eu sinto que ela está me consumindo e não sei o que fazer. Tenho muita sorte, pois minha família é incrível, tenho amigos maravilhosos, o apoio deles e as palavras de encorajamento significam muito para mim, e eu sei que está sendo difícil para eles também me verem assim, pois eu sou uma pessoa positiva e não me abalo com facilidade e ultimamente o meu ânimo para fazer as coisas é inexistente.

Agora que estou só com o implante, está mais difícil de me acostumar, e sem o aparelho estou sofrendo com zumbidos. A trajetória não está sendo fácil.

Comecei o Cocleativa com o objetivo de trazer conscientização, e destaque sobre o mundo da surdez. Pensei como eu posso ajudar? Fazer a diferença? Primeiro gostaria de me desculpar, pelo sumiço, e não, não deixarei de continuar com o Cocleativa, muito pelo contrário, pretendo continuar ainda mais. O Cocleativa me trouxe amizades incríveis, abriu portas e oportunidades e aprendo algo novo todo dia com nossos parceiros que colaboram conosco. Peço um pouco de paciência que iremos voltar aos poucos por aqui.

Ainda estou voltando a minha rotina, aos poucos, aprendendo a me adaptar e aceitar. Não vou desistir, pois não sou disso. Preciso apenas encontrar forças, ânimo, ser positiva e no meu tempo voltar a ser eu mesma.

Irei manter vocês atualizados da minha situação.

Um abraço

Fabi

3 comentários em “Perda súbita – um mal silencioso – Minha história

  1. Boa tarde, tive surdez súbita unilateral em março de 2020, percebi e procurei auxílio médico a tempo. Perdi a minha orelha esquerda e tenho a direita com algumas restrições. Sou advogado e gostaria de ajudar as pessoas que precisam de um implante coclear e não possuem condições financeiras, vc conhece algum grupo que trabalhe neste sentido ?. Não haveria custos, quero ofertar meus serviços gratuitamente. Obrigado

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    1. Olá tudo bem? Eu sei que o IC é coberto pela maioria dos convênios e dá para fazer pelo SUS também. O aparelho auditivo que nao é coberto pelo convênio e são caríssimos! Tem o aparelho pelo SUS também mas eu soube que é a fila é longa. Acredito que se você der uma pesquisada, principalmente nos grupos do Facebook você pode achar. Eu conheço 2 projetos com os quais eu trabalho. 1 é o projeto CyberOuvintes que leva atendimento de uma equipe multidisciplinar para quem não tem condições de pagar seja a criança implantada ou AASI. E o 2 é o da FOPI que aceita doações de aparelhos auditivos e doa para quem não tem condições de pagar. Espero ter ajudado 🤩 E espero que o senhor esteja bem 😁

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  2. EM 08. 08.08 TIVE PERDA BILATERAL SEVERA PROFUNDA…
    NUNCA IMAGINAVA ISSO
    RECUSEI EM PORTO ALEGRE E SP 03 ICs, ISSO DETONA TODO CANAL AUDITIVO PARA SEMPRE..
    RECUSEI PQ SÓ QUE SEI QUE LOGO TEREMOS UM CIBER APARELHO MELHOR, SEM ESSE ESTRAGO TODO…. DO IC, QUE É UM SOM ESQUISITO, IMAGINÁRIO, E NÃO TEM NADA A VER COM O ORIGINAL, ALÉM DA PARAFERNALIA TODA DO APARELHO…
    JÁ VIAJEI PELA EUROPA, DIRIJO, FAÇO TUDO SOZINHO, VIVO SOZINHO, CUIDAVA DO MEU PAI JÁ HÁ 10 ANOS, ELE TINHA ALZHEIMER..
    NUNCA TIVE PROBLEMAS…
    “PREFIRO FICAR SURDO AINDA, DO QUE FAZER CIRURGIA DE IC…”
    LOGO VAI CHEGAR ALGO FANTÁSTICO… 😊
    GRATO
    FONTANA
    MEU FONE WHATSAPP 55 99722 8870
    GDE ABRAÇO A TODOS E FELIZ ANO NOVO

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