Ei, sou surda sim!

Meu nome é Josiane tenho 38 anos, sou formada em Psicologia pela Universidade Nove de Julho e sou uma surda que ouve (#surdosqueouvem). Minha jornada frente a surdez começou em 2003 quando eu estava com 21 anos de idade. Convivo com a surdez há 17 anos.

Minha mãe começou a perceber que eu não estava mais conseguindo ouvir ela chamar ou ainda entendia tudo que ela falava errado. Ao atender o telefone tinha dificuldades de entender o que diziam e era um sufoco e mesmo assim eu não consegui perceber que estava com perda de audição. Inicialmente minha família entendeu que eu estava simulando a perda de audição e que eu somente escutava aquilo que me era conveniente.

Então sozinha lá fui eu para o hospital público CEMA aqui em São Paulo para ver o que de fato o que  ocorria. Sinceramente eu não sabia exatamente o que estava acontecendo eu apenas fui. Passei pelo Otorrinolaringologista que logo solicitou para o mesmo dia a audiometria. Eu passei o dia todo no hospital.

Fiz o exame e retornei para o médico que me informou sem muitos rodeios que eu estava perdendo muito rapidamente a audição (50 db em ambos os ouvidos) em nível MODERADO e que precisaria fazer exames complementares para encontrar a causa. Fiz todos os exames que existem, Bera, Hemograma completo, curva insulínica entre outros que não me recordo agora, foram 3 anos entre vindas e idas.

Quando finalmente recebi o diagnóstico de Perda Auditiva Bilateral Neurossensorial Simétrica Idiopática. Simétrica porque a perda é igual em ambos os ouvidos e idiopática por ser de causa desconhecida. Na época eu não sabia exatamente o que tudo isso significava. Lembro de chegar em casa e contar aos meus pais que logo disseram que os médicos (uma junta médica de especialistas) estavam equivocados e que eu estava fingindo, e possivelmente forjei os exames, como se isso fosse de fato possível. Agora em 2021 descobri finalmente a causa da minha surdez, depois de realizar o exame de Eletrococleografia foi identificado que tenho a doença de Meniérie, o que torna a minha surdez progressiva.

Foi aí que me dei conta que estava literalmente sozinha e que o caminho seria árduo e difícil. Os preconceitos foram se acumulando dentro e fora de casa e principalmente na área médica e corporativa. Era comum eu ter que “provar” que eu tinha surdez diariamente, frases como “Nossa, mas você fala tão bem, não parece que tem surdez”; “Mas espera surdos são mudos, como você pode ser surda? ”; “Ah que pena, você é tão bonita para ser surda! ”; “Como vou saber que você não está fingindo? ”

Começaram os trâmites para aquisição de aparelhos auditivos já que minha surdez é bilateral, nunca vou me esquecer da fonoaudióloga que me acompanhou e me disse que “eu precisava esconder minha surdez” afinal eu sou muito bonita para ser classificada como uma pessoa com deficiência e que diante disso quanto mais eu escondesse melhor”.

Foram 3 anos usando aparelhos intracanais e que me obrigavam a tirar eles afim de provar todos os dias que eu tinha surdez. Mas minha audição piorou e eles não mais conseguiam me ajudar e novamente lá estava eu de volta ao consultório do Otorrinolaringologista onde fui informada que precisaria de aparelhos novos e mais potentes. Eu não tinha condições de comprar na época e o que eu fiz foi fazer o que me pediam, ignorar a surdez por completo por anos.

Piadinhas, brincadeiras, deboches eram diários tanto dentro de casa como fora. Mas eu não desisti, fui atrás dos meus direitos e adquiri a carteirinha especial para a pessoa com deficiência que me foi negada suas vezes mesmo estando com laudo e audiometria. Mas finalmente consegui e utilizo até hoje, no próximo ano terei que renovar, ela é válida por 4 anos.

Por incrível que pareça as únicas pessoas que realmente me acolheram foram os surdos que utilizam a língua de Sinais, na época não se existia os movimentos em prol da diversidade da Surdez como hoje. Aprendi a língua e convivi muito com ela, embora não dependa dela para me comunicar.

Durante os anos em que fiquei privada do som eu tive raiva de fonoaudiólogo, de aparelhos auditivos, de televisão e telefones. Assistir filmes era um martírio, atender telefone era traumático, ir a fono nem pensar eles sempre me colocavam pra baixo.

Em 2018 resolvi tentar novamente pelo SUS e consegui e foi lá que vi que há fonoaudiólogos humanos e sensíveis a dor de seus pacientes. Ela me explicou tudo, tirou minhas dúvidas e ainda se sensibilizou quando minha mãe disse que eu não era uma pessoa normal para ter que usar aparelhos auditivos. De maneira assertiva e firme ela disse que minha mãe deveria me apoiar e não ser a primeira a atirar pedras. Não é minha culpa ter perdido a audição. Ela deveria aceitar que sua filha é surda. Depois desse dia nunca mais minha mãe me distratou ou fez piadinhas comigo, hoje ela é a primeira a dizer as pessoas que tenho surdez e que precisam falar de frente comigo e devagar e repetir se for necessário. Sempre que ela vem falar comigo ela pergunta se estou com os aparelhos para que eu não entenda tudo errado. Claro que nem tudo é perfeito e ela ainda acha que basta estar com os aparelhos que a minha audição volta ao normal e então incansavelmente explico que os aparelhos auxiliam, mas não me dão ouvidos novos. No universo corporativo eram piadas, caras e bocas sobre minha surdez afinal estou com os aparelhos auditivos então voltei a ouvir normalmente. Sim as pessoas gritavam comigo no trabalho para me chamarem e não adiantava, porque precisavam tocar nos meus ombros para que eu me virasse para elas. Mas foi em 2019 que achei meu lugar no mundo quando conheci o projeto #surdosqueouvem da maravilhosa Paula Pfeiffer. Finalmente eu não mais estava sozinha eu tinha uma legião de pessoas iguais a mim.

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Além disso o Neurocirurgião Oliver Sacks (1933-2015) me trouxe o conceito de SURDOS ORALIZADOS ao classificar os surdos que adquirem a surdez após a aquisição da língua materna (surdez pós linguística) ao publicar o livro “Vendo vozes: Uma viagem ao mundo dos Surdos”.

Ver a imagem de origem

Percebi que meu lugar não era na Língua de Sinais porque eu não dependo dela para viver, ainda que eu goste da língua e a use em meus atendimentos a surdos porque a surdez é diversa. Comecei a pesquisar sobre surdos oralizados e me surpreendi ao verificar que quase não se existe literatura que fale a respeito e muito menos profissionais da psicologia voltados para este público. Foi a partir desta visão que eu criei um Instagram e passei a fomentar, discutir e informar sobre a surdez em surdos oralizados.

Não posso deixar de mencionar outra grande representante Lak Lobato comunicadora, escritora e palestrante que luta pelos surdos oralizados. O livro abaixo é o que mais me chamou atenção em seus escritos.

https://i2.wp.com/desculpenaoouvi.com.br/wp-content/uploads/Escute-como-um-surdo.png?w=350

Mais recentemente consegui realizar a compra de aparelhos auditivos mais modernos devido a minha audição ter se agravado e atualmente me encontro no nível SEVERO, anteriormente eu usava a marca Resound e agora a marca Phonak Marvel que me trouxe para o mundo dos sons novamente e da conectividade. Hoje para atender uma ligação, ouvir áudios eu faço tudo através destes aparelhos. Voltei a assistir televisão e conversar mais com as pessoas. Realizo meus atendimentos todos conectados com eles.

Limiares da audição:

Leve 

Moderado 

Severo -> Onde me encontro atualmente

Profundo

Minha surdez é PROGRESSIVA a medida em que ela vem se agravando ao longo do tempo até porque eu fui informada desde início. E é incrível como minha audição piorou em tão pouco tempo (17 anos). Convivo com o zumbido há 10 anos 8 meses e nunca me senti incomodada por ele, mas sei que está por aqui o tempo todo.

 Através do Instagram tenho conhecido tantas pessoas que me ensinam diariamente que temos voz, que não somos invisíveis e que informação gera conhecimento e autonomia. Mas recentemente passei por um episódio de preconceito (Capacitismo) por parte do mercado de trabalho após ter declarado que minha audição tinha piorado fui demitida em virtude da minha deficiência. É revoltante que eu seja julgada não pela minha capacidade, mas pela deficiência, pela surdez. Minha experiência e formação em nada importam. Me senti inútil e com sentimento de fracasso. 

Capacitismo é um termo utilizado para descrever a discriminação, opressão e abuso advindos da noção de que pessoas com deficiência são inferiores ás pessoas sem deficiência. Ou seja, é um tipo de preconceito com as pessoas com deficiência, pela sociedade e seus achismos de que esta não pode ter sua vida normal como qualquer outro.

Sigo no meu percurso feliz por todo caminho trilhado até aqui, me sinto orgulhosa de todo meu empenho para lidar com os desafios frente a surdez. E mais forte a cada dia para levantar minha voz (lembrando que quem é surdo não é mudo) para lutar por mais respeito, inclusão, acessibilidade e diversidade.

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